Montag, 25. Juli 2016

Die Entscheidung

Nachdem ich sehr sehr viel gelesen habe und auch in diversen MS-Foren über Betroffene gelesen habe, wie es ihnen mit einer Basistherapie ergeht, hatte ich eine Entscheidung für mich getroffen.

Nein! Das wollte ich nicht. Die Nebenwirkungen waren mir zu heftig und ich war nicht bereit, die Lebensqualität die ich hatte, Medikamenten zu opfern.

Der Schub war vorbei und bis auf drei taube Finger, ging es mir gut.
Ich hatte zwei kleine Kinder und ich konnte nicht, vier Tage die Woche, wegen grippeähnlicher Nebenwirkungen flach liegen. Ich wollte auch nich noch zusätzlich Schmerzmittel nehmen, nur damit die Nebenwirkungen erträglicher waren.

Außerdem konnte zu dem Zeitpunkt ja noch niemand sagen, in welche Richtung meine MS verlaufen würde.

Mit dieser Einstellung, bin ich also zu meiner Neurologin. Ich habe ihr meine Einstellung zu den Medikamenten und meine Meinung mitgeteilt.

She was not amused. 😂

Mir egal, war ja schließlich mein Leben und meine Krankheit und schließlich war ich schon lange volljährig und durchaus in der Lage, weitreichende Entscheidungen zu treffen.

Schlussendlich wurde meine Entscheidung akzeptiert, natürlich nur unter der Auflage, halbjährigen zur neurologischen Untersuchung vorstellig zu werden und einmal im Jahr MRT Schädel und HWS zu machen.  Das war okay für mich.

So zogen die Jahre ins Land.

Natürlich hatte ich Schübe und natürlich habe ich auch neben den Schüben gemerkt, das ich MS habe. Aber immer, wenn ich einen Schub hatte, war die Praxis geschlossen.
Dabei wurde mir anfangs eingetrichtert, ich solle mich im Schubfall dringend melden, es wäre wichtig direkt Cortison zu nehmen.
Ein Wink des Schicksals. Denn so musste ich auch nicht diskutieren, warum ich kein Cortison nehmen wollte.
Irgendwann habe ich auch nicht mehr versucht anzurufen und meine Schübe ausgesessen. War nicht immer einfach, denn man muss viel Geduld haben.

Ich war oder bin bestimmt keine einfache Patientin. 😈
Will ich aber auch gar nicht sein.

Meine neurologischen Untersuchungen, Nervenleitgeschwindigkeit und VEP waren immer gut.
Auch die jährlichen MRT's waren nicht übel. MRT Schädel war immer unauffällig, nur in der HWS kam mal was hinzu und verschwand auch wieder was.

Meine MS hat einen sehr günstigen Verlauf, so sagt man das.
Sie ist schubförmig remitierend d. h., dass sich die Symptome wieder vollständig zurückbilden können.

In den letzten 10 Jahren, hatte ich im Durchschnitt alle ein bis zwei Jahre einen bis zwei Schübe. Ich habe nie Cortison genommen um einen Schub zu behandeln. Mir geht es gut damit.

Im nächsten Beitrag, erzähle ich was ich im Schubfall einnehme und wie ich meine MS behandle.


Nach der Diagnose

Bis zur gesicherten Diagnose, hatte ich mir vorgenommen, nichts im Internet zu recherchiren. Was ich auch wirklich durchgehalten habe, denn ich wollte mich nicht verrückt machen.

Als ich dann die Diagnose von meinem Hausarzt übermittelt bekam, ich wollte nicht so lange auf meinen Termin beim Neurologen warten, wußte ich erst gar nicht, was ich davon halten sollte.
Da ich mich noch nicht informiert hatte, wußte ich ja auch noch nicht, was Multiple Sklerose ist.

Zuhause angekommen, fing ich an, jegliche Seiten im Internet zu durchforsten, die ich über MS in die Finger bekam.
Natürlich war es erschreckend, was ich da teilweise zu lesen bekam. Schon alleine das Wort "Rollstuhl", trieb mir die Tränen in die Augen.
Überhaupt mußte ich seitdem sehr oft weinen. Ich habe mich ständig gefragt, warum ICH??? Was hab ich getan, das ich so eine Krankheit bekomme???
Antworten habe ich natürlich keine bekommen.

Naja, bei meiner ganzen Recherche bin ich auf das Buch von Christine Wagner-Thile mit dem Titel "Natürliche MS-Therapien" gestoßen http://home.link-m.de/ms-alternativen/. 
Auch die Bücher von Dr. Wolfgang Weihe habe ich mir besorgt.
Das war so ganz nach meinem Geschmack. Keine Schreckensmeldungen, nein, es wird in diesen Büchern wirklich aufgeklärt über alles, was man wissen möchte und sollte.

Ich kann die Bücher von Dr. Weihe und auch das Buch natürliche MS-Therapien wirklich jedem empfehlen, der an MS erkrankt ist, aber auch Angehörigen.

Irgendwann flatterte dann auch ein Schreiben von meiner damaligen Neurologin ins Haus. Darin teilte sie mir die Ergebnisse der Lumbalpunktion mit und wie wir ihrer Meinung nach am Besten weiter vorgehen.
Sie schlug mir Adobe vor, was sie in ihrer Praxis am meisten empfiehlt und was auch am Besten vertragen wurde.
Bis zu meinem ersten Neurologentermin dauerte es noch ein wenig uns ich nutzte die Zeit, mich über vorhandenen Basistherapie zu informieren.
Außer im Internet und in meinen Büchern zu recherchieren, suche ich nach MS-Erkrankten in meiner Umgebung und unterhielt mich mit Ihnen.
So konnte ich mir ein gutes Bild machen.

Ich empfehle jedem der eine Krankheit diagnostiziert bekommt und da spielt es überhaupt keine Rolle, um welche Krankheit es sich handelt, sich wirklich selber zu informieren.
Von Ärzten wird man leider nur unzureichend bis gar nicht aufgeklärt, was mitunter auch an der kurzen Zeit für den einzelnen Patienten.




MS - Die Diagnose

Da ich weiß, wie es einem geht, wenn man eine solche Diagnose vor den Latz geknallt bekommt, möchte ich erzählen, wie ich damit umgegangen bin.
Vielleicht finden sich Jemand von euch in meiner Geschichte wieder, vielleicht kann ich auch Entscheidungshilfe sein.

Fangen wir von Vorne an.

Alles begann quasi am 27.08.2006.
Bis dahin war ich zwar nicht rundum gesund, denn ich hatte es da schon an der Schilddrüse (Hashimoto) https://www.hashimotothyreoiditis.de, auch Sarkoidose http://www.sarkoidose.de/disease.html und mein Reizdarm war auch schon anwesend aber dazu evtl. ein anderes mal.

Also, alles begann mit der Geburt meiner zweiten Tochter am 27.08.2006. Ich lag im Kreißsaal in den Wehen und bekam plötzlich wie einen Stromschlag durch die Wirbelsäule, dass Gleiche zwei Tage später nochmal, als ich mich zur Seite bewegte.

Bei der Visite habe ich das dem Doc erzählt aber der konnte damit vermutlich nichts anfangen und schob es auf die Hormone und das eine Geburt ja auch eine Riesen Sache für den Körper sei. Das müsse sich alles erst wieder einpendeln.
Auch Kopfschmerzen hatte ich die ganze Zeit.

Nach 6 Tagen konnte ich das Krankenhaus verlassen.

Direkt in der ersten Nacht Zuhause, bin ich beim Stillen mit Kind im Arm eingeschlafen.
Als ich morgens wach wurde, war meine rechte Daumenkuppe eingeschlafen.
Hatte ich mir natürlich erstmal nichts bei gedacht, schließlich lag ja auch die ganze Nacht ein Babykopf auf meinem Unterarm.


Dieses Kribbelgefühl ging aber nicht weg. Auch nach Tagen nicht.
Ich hatte mit meiner Hebamme darüber gesprochen, die hatte aber auch keine wirkliche Erklärung dafür. Auch die Kopfschmerzen und Schmerzen hinter dem rechten Auge gingen nicht weg.
Ich sah mit dem rechten Augen, wie durch einen leichten grauen Schleier.


Mit der Zeit wanderte das Kribbelgefühl über den ganzen Daumen, dann über den Zeige- und Mittelfinger und zog über den Arm in die Schulter und in den rechten Oberkörper. Es blieb nicht nur beim Kribbeln sondern wuchs zu einer kompletten Lähmung des rechten Oberkörpers inklusive Arm. Nackenschmerzen kamen jetzt auch dazu.

Das passierte natürlich nicht von heute auf morgen. Genaue Zeitangaben kann ich heute nicht mehr machen. Es zog sich von September bis Dezember. Der Schub war da zwar noch nicht vorbei aber ich hatte Weihnachten 2006 keinen gelähmten Oberkörper mehr.

Natürlich war ich beim Arzt.
Hausarzt, Kinderarzt, Orthopäde und auch Neurologe. Die meisten MSler haben die reinste Ärzte Odyssee hinter sich, bevor sie die Diagnose MS bekommen.
Irgendwann, nachdem ich zigmal zum Wirbeleinrenken beim Orthopäden war, schickte dieser mich in die Röhre.
Es wurde eine MRT der Halswirbelsäule gemacht und da hatte ich dann eine Entmarkung. Weil das auffällig für MS ist, sollte ich mich beim Neurologen vorstellen. Der schickte mich nochmal in die Röhre, wo eine Aufnahme vom Schädel gemacht wurde. Da wurde aber nichts auffälliges gefunden.
Meine Kopf- bzw Augenschmerzen entpuppten sich als Sehnerventzündung, sehr typisch für MS.
Außerdem hatte ich noch eine fette Gürtelrose, die vom Hinterkopf bis vorne zum Hals führte. Die tat natürlich ihr übriges dazu.

Na Melli, wenn schon in die Scheiße greifen, dann richtig.

Um ganz sicher zugehen wurde eine Lumbalpunktion https://de.wikipedia.org/wiki/Lumbalpunktion gemacht, da wird Hirnwasser aus dem Rückenmark entnommen. Ist nicht so schön aber es gibt schlimmeres.
Tja, da hatte ich dann meine sichere Diagnose.

Im Großen und Ganzen hat es bis zur gesicherten Diagnose ca. ein halbes Jahr gedauert.

Wie es weitergeht, erzähle ich in einem anderen Text.

Sonntag, 24. Juli 2016

Mein Erster 😉

Womit fängt man an? Mh!
Ich sag am Besten erstmal ganz offiziell hallo, das gehört sich so. 😉

Also, ich bin Melanie, 39 Jahre alt, verheiratet und Mama von zwei lieben, süßen aber sehr oft auch unheimlich zickigen und streitsüchtigen Mädchen.
Meine Mädels sind 13 und 9 Jahre alt.

Wir leben im schönen Sauerland und da leben wir, naja ich auf alle Fälle, sehr sehr gerne.
Nichts und Niemand könnte mich dazu bringen, in die Stadt zu ziehen.
   - Obwohl, Geld und ich meine wirklich viel Geld, könnte eventuell meine
     Meinung - neeeeeeee niemals. 😁

Zur Zeit bin ich Hausfrau und Mutter und eigentlich bin ich das auch gerne. Doch in letzter Zeit überkommt mich immer wieder das Gefühl, irgendwas anders machen zu wollen. Ich weiß nur noch nicht wohin mich mein Gefühl führt. Ich interessiere mich für so viele Sachen.
Ich fange erstmal mit diesem Blog an und hoffe, das ich mit meinen Beiträgen, Menschen zum nachdenken und auch zum lachen bringen kann.

Ich bin gelernte Bürokauffrau, doch mein Bauch sagt irgendwie, nö.

Ich bin ein absoluter Bauchmensch, ich mache zu 98 % immer was mein Bauch sagt, da hat mein Kopf keine Chance gegen.
Bis jetzt hat mich mein Bauch auch immer auf den richtigen Weg gelenkt.

Nun ja, früher oder später, werde ich schon das passende für mich finden. Ich bin ziemlich vielseitig und meine Devise ist, wenn man was will, dann schafft man es auch. Immer schön positiv. CHACKA!

Wie das Leben so spielt, spielt es auch mir einen Streich.

Als Mitgebsel zur Geburt meiner zweiten Tochter, schenkte mir das Schicksal die Krankheit "Multiple Sklerose" auch MS genannt.
Aber nicht nur das.
Ganz toll, jetzt habe ich mit 39 Jahren, nicht nur jegliche Kinderkrankheiten gehabt, sondern auch noch so Sachen wie MS, Hashimoto, Sarkoidose und einen netten Reizdarm.
Das reicht meiner Meinung jetzt aber auch.

Ich bin ein wirklich lustiger Mensch, wie man sicherlich beim lesen schon mitbekommen hat. Mit einem außergewöhnlichen Humor. Ich kann nämlich auch über mich selber lachen und das mache ich auch gerne. Mein Humor ist außerdem schon ziemlich schwarz.

             Humor ist, wenn man trotzdem lacht. 

So, das soll für heute erstmal reichen.

In nächster Zeit werde ich immer wieder neue Beiträge zu meinem alternativen Leben mit MS verfassen.
Ich hoffe man hat etwas Geduld mit mir, ist mein erster Blog und ich übe noch😉